世界地中海貧血日節(jié)日簡介

http://www.nhc.gov.cn/jnr/kajrjjr/dzhxpr_lmtt.shtml

世界地中海貧血日（International Thalassaemia Day, ITD），簡稱世界地貧日,設(shè)在每年的5月8日，由國際地中海貧血聯(lián)合會(簡稱國際地貧聯(lián)盟，Thalassaemia International Federation，TIF)于1994年發(fā)起設(shè)立，旨在紀念已故的地中海貧血及其他血紅蛋白病患者，鼓勵地貧患者及其家屬與該疾病積極斗爭，提高公眾對地貧的廣泛關(guān)注和普遍認知，增強地貧防控意識，消除對地貧及其他遺傳性疾病的歧視。目前世界地貧日已得到全球60多個國家，200多個地貧相關(guān)學協(xié)會、組織機構(gòu)、制藥公司，以及廣大衛(wèi)生專業(yè)人員和個人的積極支持和參與，已經(jīng)成為關(guān)于地中海貧血疾病的國際性紀念日。

為積極響應國際地貧聯(lián)盟的倡導，進一步加強地貧防治宣傳教育，自2012年起，中國廣東、廣西等地貧高發(fā)省份以“世界地貧日”為契機，陸續(xù)組織開展世界地貧日主題宣傳、科普等系列活動。從2018年開始，由中國政府組織的“世界地貧日”主題宣傳活動在南方10個地貧高發(fā)省份持續(xù)開展，為地貧防治工作營造良好社會氛圍。

國際地貧聯(lián)盟是以開展地貧防控項目、為相關(guān)國家提供優(yōu)質(zhì)治療服務為宗旨的非營利性非政府組織，由塞浦路斯、希臘、英國、美國和意大利的部分患者及其家其屬于1986年發(fā)起成立，自1996年起正式與世界衛(wèi)生組織建立官方合作關(guān)系。目前該組織共有來自60個國家的219名成員，先后匯集了希臘地貧聯(lián)合會、意大利地貧基金會、英國地貧協(xié)會、埃及地貧病友協(xié)會、加拿大地貧基金會等世界各地的地貧相關(guān)組織機構(gòu)。中國政府先后于2013年在廣州市、2014年在南寧市，連續(xù)兩年聯(lián)合國際地貧聯(lián)盟召開地中海貧血暨出生缺陷預防國際研討會，促進出生缺陷預防和地貧防控國際交流與合作。