? ? ? ?卡爾曼綜合征和前幾年冰桶挑戰(zhàn)關(guān)注的“漸凍人”一樣，是一種罕見病。這種病因為關(guān)乎最難以啟齒的生殖系統(tǒng)，所以更加隱蔽與更加不易被發(fā)現(xiàn)。

? ? ? ? 2014年這種病的治療藥物“人絨毛膜促性腺激素”還差點停產(chǎn)。2018年，這種病終于納入國家罕見病病種范圍。

? ? ? ? 我想在接下來的日子，記錄一場改變之旅。只想借助這個平臺為這個群體發(fā)聲。鼓勵和聚集更多的患者，為這個群體爭取更好的治療機會，減少治療成本。同時也讓更多人了解這個病，防止病急亂投醫(yī)。